Сколько времени понадобилось, чтобы поставить правильный диагноз аутоиммунного расстройства и почему?

128
12
1
Лучший ответ
132

Хороший вопрос.

Как в: хороший вопрос Quora. Как в: я не знаю.

Мой диагноз псориатического артрита (ПСА) занял почти 30 лет. Или одиннадцать недель. Может быть, вы можете сказать мне.

Я боролся с необъяснимой усталостью и странно частыми травмами стопы и лодыжки с подросткового возраста.

Мне был поставлен диагноз псориаз бляшки в 27 лет.

Я слышу тебя.

Помедленнее. Это не так просто и не сложно.

Часы:

Усталость? Не диагностированные нарушения сна

Раны? Смотрите Klutz.

PsA? Еще нет.

Тайна разгадана - никакой загадки нет.

Мой псориаз постепенно ухудшался со временем. Все 20 гвоздей распались.

Мои локти, кожа головы, уши, брови, колено и ступни отслаиваются, шелушатся, чешутся и чешутся. Псориаз FTW.

Псориаз почти всегда симметричен. Правые налокотники = левые налокотники. Правое колено? Левое колено И т.п.

Но мой псориаз имеет отношение и ворчание. Правое колено? хорошо. Оставил? Не так много.

Может быть, мое колено встало (посмотрите, что я там сделал?).

Асимметрия кажется всевозможной символикой.

В основном, это чувствует себя уполномоченным.

Перенесемся вперед: много отличного секса. Много собак. (Заткнись) карьера; брачные собаки-бэби-прощай размер 6; седые волосы и пушистые пятна; три (!) хорошо контролируемых нарушения сна; несколько отличных фильмов; немного секса (см .: менопауза убивает либидо), несколько растянутых лодыжек; три или четыре поврежденных сухожилия; больше собак; много книг; несколько захватывающих блюд .. и так далее.

Пока я не ответил: Есть ли люди, у которых псориаз встречается редко?

Аннабель Шапель * прокомментировала мой риск для ПА.

PsA? Ну, спасибо, у меня этого нет. Уклонился от этого. Ага.

Я возобновил свою регулярно запланированную жизнь. Работа, дом, Кора, друзья и приставание к моей (удивительной, блестящей, самой превосходной) первичной программе для проведения дополнительных тестов.

Я чувствовал ... не правильно. Я сказал ему «что-то не так - продолжай искать». Это так не я. Итак, мы продолжали искать. Нет Лайма, моно, нет явных признаков инфекции, нет лихорадки ... Мы согласились, что это может быть стресс. Я тонул в стрессе - определенно возможно. Но мой стресс никогда не проявлялся совсем так. Это было новым и другим. Я никогда не находил слов, чтобы выразить это Мы продолжали искать. Мой спящий док присоединился к поисковой группе. Я чувствовал заботу - поддерживал - верил. И поэтому чувствовал себя немного лучше и намного менее исторически.

Я ответил на дополнительные вопросы о псориазе, факторах риска развития ПА, новых методах лечения и тому подобное.

Я узнал, что вовлечение ногтей сильно коррелирует с ПСА. Да. хорошо, что будет сосать

Где-то там я впервые повредил спину. И что-то наконец щелкнуло. Кроме моей спины.

Помимо усталости и боли в суставах / сухожилиях, симптомы ПСА довольно диффузны. На самом деле, у некоторых людей развивается ПА без кожного псориаза. Другие разрабатывают PSA задолго до появления кожного псориаза.

Там нет теста на ПСА.

Но мы правили - наша РА и обычные подозреваемые. Много-много тестов для исключения XYZ или правила ABC.

Около 45% людей с ПСА имеют положительный результат на ... Я забыл что.

Я не был среди них.

Я увидела своего дерматолога и быстро начала рыдать о своей душераздирающей усталости.

Она сделала еще одну проверку всего тела и казалась странно очарованной моими ногтями.

Она задавала больше вопросов, испортила мои суставы, посмотрела на недавние снимки.

«Я был бы очень, очень удивлен, если бы у вас не было ПА».

(больше рыданий)

"Эми? Я пережил эту усталость до лечения. Становится лучше ».

Вау. А? Это хорошо? Какой ужас? Обе?

Хорошо. Она получает это. Я имею в виду, у нее это есть. Без разницы. Это помогло.

Она предложила несколько хороших ревматологов, написала сценарий для Хумиры и дала мне заявление о финансовых затруднениях Хумира.

Я запланировал свое продолжение и держал это вместе, пока я не вышел на улицу. Я развалился на своей припаркованной машине и позвонил Джиму.

И ревматолог, который был забронирован на пять месяцев.

Мой дорогой начальник прислал ей мои записи и позвонил от моего имени. Она оставила свой обеденный перерыв в следующую пятницу.

Мне она понравилась куча. Весело-ярко-остроумно-тупо.

Она посмотрела на мои ногти и (верно) сказала ВАУ !! Она была загипнотизирована. У меня были худшие ногти, которые она когда-либо видела. Я был кратко, странно горд. Я предложил ей сфотографироваться для следующей статьи в журнале.

Она задавала вопросы, вращала мои суставы, делала базовые физические упражнения.

Веселье исчезло - она ​​успокоилась - атмосфера изменилась.

"Эми. Вы правы - нет ни одного теста на ПСА. И да, ПСА часто влияет на ахиллово сухожилие, и у вас все хорошо. Тем не мение….."

Я совершал странные торги и проявлял отрицание в учебниках.

Это ничего не изменило.

Она поставила мне диагноз ПА через одиннадцать недель после того, как я сказал своему первичному «что-то не так».

Я еще не принял мой PSA. Я не уверен, что это даже в моей природе.

Мои суставы станут хуже. Но лечение должно замедлить прогрессирование и минимизировать ущерб. Лечение должно помочь усталость и мои удивительно хрупкие ноги.

Я начал делать инъекции Хумира в прошлом месяце. Бесплатно через программу помощи пациентам.

Я немного полон надежд.

И до сих пор не знаю, занял ли мой диагноз десятилетия или дни, или действительно ли он вообще имеет значение.

* Аннабел деактивировала свой аккаунт. Ну, это воняет.

ответил(а) 2019-12-07T21:30:39+03:00 9 месяцев, 2 недели назад
125

Со времени моего самого первого симптома до постановки диагноза прошло 8 лет. Чтобы быть справедливым, тем не менее, моим первым симптомом были сильные головные боли (и непереносимость жары, но я действительно не признавал свою реакцию на тепло / солнце как ненормальную вначале) и будучи 11-летней девочкой, это, как предполагалось, было мигрени, гормоны или преувеличение.

Головные боли продолжались, несмотря на то, что я пробовал разные противозачаточные препараты, лекарства от мигрени и все природные лекарства, о которых я только мог подумать.

Когда мне было 19 лет, у меня начался странный симптом - когда я до определенной степени наклонил голову, я почувствовал удар электрическим током от моих ног до ступней. Я немедленно обратился к врачу, обеспокоенный тем, что, возможно, я поранился на американских горках или чем-то подобном. Он сказал мне: «Я не хочу говорить, что ты сумасшедший, но с тобой все в порядке». Я оставил доктора, так сказать, хвостом между ног.

Несколько месяцев спустя я полностью затянул всю левую сторону. Это было достаточно серьезно для меня, чтобы требовать ответов. Мне сделали МРТ, обнаружили повреждения, и мне поставили диагноз после недельного пребывания в больнице. Оказывается, у меня был рассеянный склероз и болезнь Грейвса. Они обнаружили поражения, которые образовались, когда мне было 11 или 12 лет, когда у меня впервые начались головные боли и непереносимость жары. Похоже, вспышка рассеянного склероза привела к вспышке болезни Грейвса, поэтому их диагностировали одновременно.

Оказывается, ощущение удара электрическим током, когда я наклоняю голову, является не только известным и уникальным симптомом РС, но даже имеет название: знак Лермитта. Меня до сих пор огорчает, что я совсем не сумасшедший, и все же первый доктор все еще не поверил мне. Интересно, как изменилась бы моя жизнь, если бы я получил необходимую помощь в июле, а не в январе следующего года.

Мне уже почти 30, и за годы, прошедшие с тех пор, как я получил первые два диагноза, я добавил волчанку в смесь. С этим я не уверен, как долго у меня это было, но когда я описывал симптомы для своего невролога, я предположил, что они вызваны MS, он сразу же идентифицировал их как ревматологические и назначил анализы крови. Было приятно просто поверить в это время и принять быстрые меры.

Подводя итог, почему для первых двух диагнозов ... Я думаю, что это была комбинация врачей, которые не были хорошими диагностами и я, будучи молодой девушкой / женщиной. К сожалению, во многих случаях наши заявления не воспринимаются так серьезно, и многие, даже медицинские работники, предполагают, что мы преувеличиваем или воображаем. Я был ясен, лаконичен, описателен и точен в описании своих проблем, и в итоге все они были подтверждены доказательствами. Больше я ничего не мог сделать - мне просто нужен был кто-то, кто действительно поверит мне.

ответил(а) 2019-12-07T21:30:39+03:00 9 месяцев, 2 недели назад
48

Меньше недели, потому что моя болезнь началась, когда я учился в медицинской школе. Я узнал симптомы и заказал свои собственные начальные анализы. Когда они вернулись с тревожными результатами, профессор медицинской школы сразу же принял меня за пациента, менее чем за 4 дня, и к концу недели пригласил меня на прием к эндокринологу. Мне очень повезло, что я оказался в таком положении, что мне не пришлось долго страдать без диагноза, как у многих пациентов. Я надеюсь всегда хорошо относиться к своим будущим пациентам и защищать их, зная, что многие из них не являются частью медицинской системы, и не всегда имеют связи, чтобы немедленно получить лучшую помощь.

ответил(а) 2019-12-07T21:30:39+03:00 9 месяцев, 2 недели назад
35

Там может быть 2 ответа для меня. Может быть, 21 год, так как врачи теперь считают, что я родился с этой проблемой, и мне поставили диагноз в 21 год, или это может быть 6 лет, потому что я не начал ходить к врачам, чтобы найти лекарства, пока мне не исполнилось 15 лет. Почему ? Теперь мы знаем, что женщинам ставят диагноз НАМНОГО медленнее, чем мужчинам. Статистика говорит, что в среднем на 4 года дольше, чем человеку, чтобы получить такой же диагноз. Если у вас избыточный вес, добавьте еще несколько лет, потому что докторов научили предрассудкам в отношении жира, и с радостью сообщим вам, что с вами все будет хорошо, если вы просто похудеете. Я был худой моделью, когда был болен, так что это не было проблемой тогда, но позже в жизни это было. Например, доктор не будет лечить мою тошноту и рвоту, потому что он думал, что я могу позволить себе потерять больше веса. Кроме того, тогда было мало что известно об аутоиммунных заболеваниях, и они не ожидали, что у 15-летнего будет такое серьезное заболевание.

ответил(а) 2019-12-07T21:30:39+03:00 9 месяцев, 2 недели назад
Ваш ответ
Введите минимум 50 символов
Чтобы , пожалуйста,
Выберите тему жалобы:

Другая проблема