Почему у пациентов с фибромиалгией такая сильная стигма? Медицинские работники закатывают глаза при мысли о них. Мне интересны мнения с обеих сторон.

287
40
1
Лучший ответ
298

Как говорит Питер Страхан, им нечего нам предложить.

У меня была врожденная дисплазия тазобедренного сустава. Мой хирург мог что-то сделать. Он мог резать, пилить, сверлить, забивать и оставлять меня с титановой и керамической головкой бедра. Врачам нравится, когда они могут что-то сделать.

Фибро? Они предлагают изменения в диете (попробовал это), терапию (есть блестящий терапевт, спасибо), медитацию (был буддистом в течение 20 лет), больше упражнений (вы будете удивлены, насколько это не поможет), и особенно GODDAMN YOGA , Здравствуйте? Они сказали мне не поворачивать мое тело в определенных положениях после установки моего космического бедра. Я также не должен сидеть на твердых поверхностях с этой вещью по какой-то причине, и коврики для йоги не удобны. Провал. Или они даже хотят отправить вас за лженауку, такую ​​как биологическая обратная связь. Полностью! Перемещение точки на экране компьютера с помощью Force вылечит мое аутоиммунное неврологическое расстройство просто так! Подпишите меня прямо сейчас!

Я имею в виду, они даже думают, что определили механизм действия расстройства. Чертовски фантастично. Теперь либо придумайте лекарство, которое работает на ЭТО ВЕЩЬ, либо заткнитесь, и дайте мне мой медицинский горшок.

ответил(а) 2020-01-14T18:40:22+03:00 1 год, 10 месяцев назад
285

Как и многие другие страдальцы, я не знаю почему, но я могу догадаться, что пресс определенно подтвердит стигму. Мой врач активно игнорировал это в течение многих лет, утверждая, что это растущие боли после последствий автомобильной аварии, или тогда просто утверждал, что я был ипохондриком. Я продолжал настаивать, чтобы увидеть специалиста. Первый ревматолог, которого я когда-либо видел, попросил меня описать мои симптомы полностью (и со слезами на глазах), пока она сидела, сложив руки в тишине. Затем она на самом деле похлопала меня по руке и спросила меня, притворяюсь ли я, чтобы получить выгоду?

Потому что ранее общительная счастливая активная женщина с блестящей юридической карьерой, которую я не только любил, но и работал долгие и тяжелые годы, просто хотел бы бросить все это за бесценок выгод, очевидно…

К счастью, я сменил врача и получил второе мнение, но не раньше, чем продолжительные периоды искреннего испуга, я либо терял рассудок, либо имел какую-то редкую форму рака кости. Наряду со всеми другими кошмарными симптомами моя фибромиалгия уже вызывала меня. Никто не верил мне. Мне удалось скрыть это, я ушел из своей жизни и никогда не говорил об этом. Те, что у меня были, думали, что я слишком остро реагирую, или просто притворяюсь, или ленив. Никто не верил, что я могу быть таким больным, как утверждаю, без какой-либо доказательства или медицинской помощи. В конце концов, я выглядел "хорошо" и не получал никакого медицинского лечения, разве врачи не знали, если что-то не так? Разве они не подтвердят это?

К счастью, я нашел золото и нашел ревматолога, который посвятил свою жизнь исследованию и изучению фибромиалгии. Это было 20 лет назад, в тот день, когда его еще называли «яппи гриппом» (с точными комментариями и реакциями со стороны, которые вы можете себе представить, вы можете представить себе этот диагноз), или я должен сказать, что те, кто действительно что-то признал, вообще сделал.

Слишком много медицинских работников думают, что медицина жесткая. Они проверены на все, о чем они могут думать, и каждый тест возвращается «нормальным», поэтому пациент чувствует себя хорошо. Конец истории.

За исключением страдальца, это не так.

Доктор даже не верит, что с вами что-то не так, не говоря уже о том, чтобы вылечить вас. Вам посоветовали диету, больше заниматься физическими упражнениями, пить больше воды, о, а у вас депрессия?

Ну, я не был прежде, но я чертовски хорошо сейчас!

Диагноз депрессии был во многом таким же долгое время. Я знаю подругу, которая ходила к врачу по поводу депрессии в ее позднем подростковом возрасте. Его первым вопросом было спросить, есть ли у нее парень. Подразумевалось, что именно поэтому ей было «грустно», есть ли у нее мужчина или нет. Когда она сказала «нет», он подразумевал, что получение одного поможет ей…

Это то же самое с большим количеством невидимых болезней, к сожалению. Однажды я пошла в A & E с тяжелой формой невралгии тройничного нерва, я чувствовала, что у меня по лицу бьют электрические удары. Меня лечили как наркомана и предложили антацид ... Я выглядел хорошо с ними, с кровью все в порядке, без отеков, без синяков, должно быть, яростный наркоман тогда… ..

Многие другие люди тоже имели такой опыт с невидимыми болезнями. Часть меня понимает почему, у меня также есть акромегалия. Да, анализ крови подтвердил, что вначале он обратился к врачу и сказал, что вы выросли на несколько сантиметров в возрасте 30 лет, ваши ноги становятся больше, и вы думаете, что ваш нос вырастает наружу, вам говорят, что у вас просто ожирение, и продолжайте. диета (да, это случилось со мной тоже). Теперь мне повезло, и я увидел доктора, который изучал эту редкую болезнь. Он знал, что просто смотрит на мои черты лица, ему просто нужен анализ крови, чтобы подтвердить, насколько он агрессивен и продвинут, если вы знаете, что искать или знаете, как эти вещи могут быть связаны, то вы слышите, как звенит звонок. Если вы этого не сделаете, и многие врачи не хотят и не хотят продвигаться вперед в том, что, по их мнению, они уже знают, вы не подключите это, вы не поверите, что есть какая-то причина для подключения, вы немного ипохондрик, и - следующий пациент, пожалуйста!

И это медицинские работники. Пытаясь объяснить этот ужасный набор симптомов, которые у вас есть, которые вас отключают, и у вас нет причины, почему или когда это началось, в схеме, которая не следует определенной рифме или причине, но вы все равно выглядите так хорошо, и вы, вероятно, скрыли это для в любом случае, никогда не бывает легким. Люди просто не хотят верить, что вы можете быть таким больным, но не смотреть на это, и что такая вещь действительно не может существовать, но современная медицина не может помочь или вылечить это. Ради Бога, мы гуляли по Луне, у нас есть компьютеры, интернет, пересадка сердца и дети из пробирки. Как же может кто-то страдать от усталости и боли без какой-либо известной причины или лекарства, чтобы его вылечить? Да, хороший вопрос ... Мы все говорим, что устали, и все знают, что такое усталость, все устают, но на самом деле мы, страдающие фиброзными заболеваниями, имеем в виду, что мы не устали - мы слишком истощены, у нас нет энергии, мы не перезаряжаемся во сне, мы находимся в постоянной агонии (также субъективно относимся к смертельным людям, когда говорим боль), и у нас есть целый ряд симптомов, о которых мы, возможно, даже еще не знаем или не знаем, как они связаны. Ни один из них не имеет смысла мы, и мы живем этим. Некоторые другие просто не могут этого понять. Слишком легко поверить, что мы все чрезмерно реагируем или притворяемся, потому что верить в то, что это может поразить вас не по своей вине в любое время, и зная, что нет никакого лекарства, слишком ужасно, чтобы его принять.

Имея все это в виду, все общие вещи, с которыми каждый, кто страдает от невидимой болезни, легко соглашаются, и вы можете найти, что сказано во всем мире, я хочу спросить этих поговорок, что если знать все вышесказанное, знать все неверие и невежество об этом, зная, что нет никакого лечения и драгоценного небольшого облегчения, с какой стати вы сомневаетесь в том, кто утверждает, что он есть?

ответил(а) 2020-01-14T18:40:22+03:00 1 год, 10 месяцев назад
136

Фибромиалгия диагностируется в анамнезе различных симптомов. Нет точного анализа крови или любого другого теста, который может поставить окончательный диагноз. Не существует окончательного медицинского лечения фибромиалгии, хотя есть лекарства и варианты, которые могут улучшить симптомы. Это остается загадочным и плохо понятым расстройством без удовлетворительного лечения. Следовательно - врачи не любят делать дх фибромиалгии, потому что они мало что могут предложить ни для диагностики, ни для лечения. Многие врачи считают фибромиалгию главным образом психиатрическим диагнозом.

ответил(а) 2020-01-14T18:40:22+03:00 1 год, 10 месяцев назад
96

Я думаю, что большая часть этого заключается в том, что медицинские работники не хотят признавать, сколько они еще не знают, как с точки зрения лечения болезни, так и даже с точки зрения ее идентификации. Существует мнение, что мы настолько продвинулись в науке, что теперь у нас есть все эти удивительные тесты и методы лечения. Так что, если он не проходит тест, существует ли он вообще? Или даже если мы признаем, что он существует, если мы не можем его лечить, не проще ли его игнорировать?

Пример - я обратился к ревматологу за болями в суставах в руках. Расспросив меня о других симптомах, он сказал, что у меня определенно была фибромиалгия, никаких вопросов по этому поводу. Затем он продолжал не давать мне никаких вариантов лечения или управления и не хотел, чтобы я вернулся на повторное посещение. Когда я в следующий раз зашел на мой gp, я обнаружил, что он даже не упомянул фибромиалгию в своем отчете ей, только немного расплывчатых слов о гипермобильности. Было похоже, что, как только он понял, что у меня фибромиалгия, он больше не хотел иметь со мной ничего общего или даже признавать мою болезнь, потому что ему было неудобно или неловко, что он не знал, что с этим делать.

Тогда с широкой публикой, я думаю, у вас есть два фактора на работе. Во-первых, как они должны верить, что у человека есть болезнь, если она невидима для него, и медицинская профессия не признает ее? Если бы этот человек был действительно болен, он наверняка обнаружился бы в наших модных тестах, верно?

Во-вторых, есть очень мощный эффект, когда люди хотят отрицать, что плохие вещи могут случайно случиться с невинными людьми. Потому что, если они признают это, они должны признать, что это может так же легко случиться с ними. Так что либо жертва сделала что-то не так, либо ее не существует. Вы видите это все время, у человека заболевание, угрожающее жизни, или случается что-то ужасное, все скажут, насколько это грустно и трагично, но затем немедленно начните искать то, что человек сделал «неправильно», что он не хочет / не хочет ». т делать Например.

люди, которые болеют, не едят достаточно органики, принимают правильные витамины, думают достаточно позитивно, люди, которых изнасилуют или убивают, должны были знать, что в это время они не были в этом районе, тусуются с этими людьми, носят эту одежду родитель, у которого что-то плохое случается с их ребенком, небрежен, потому что каждый знает, что работа родителя состоит в том, чтобы никогда не выпускать своего ребенка из виду даже на секунду, 24 часа в сутки, пока ему не исполнится 18 лет.

Учитывая эту тенденцию, во что легче поверить людям? Что существуют загадочные заболевания, которые поражают людей без какой-либо причины, которую мы можем определить, для которой нет согласованного лечения, и что вы могли бы быть следующим? Или что люди притворяются, что это ради блага и / или имеют психологические проблемы?

ответил(а) 2020-01-14T18:40:22+03:00 1 год, 10 месяцев назад
96

У моей дочери это есть; до того, как она приняла лекарство, которое она в настоящее время принимает для облегчения, у нее было столько боли, что она не могла встать с постели. Теперь, благодаря своим лекарствам, она ведет относительно нормальную жизнь, хотя иногда у нее бывают дни от легкой до умеренной боли. Моя дочь НИЧЕГО не притворяется и никогда не станет претендовать на то, что не соответствует действительности.

ответил(а) 2020-01-14T18:40:22+03:00 1 год, 10 месяцев назад
74

Я пациент с фибромиалгией, недавно диагностированный. Один день после моего восемнадцатого дня рождения, в этом феврале. И я скажу вам, что существует большое количество стигмы. У меня были симптомы в течение многих лет (около одиннадцати), и мне сказали, как и многие другие, что это растущая боль. Через несколько лет я решил, что это не может быть болью, потому что я был около 5'2 в течение нескольких лет. Растущие боли без роста? Это было странно для меня. Затем у меня был случай госпитализации на несколько недель после приступа болезни Лайма на втором курсе, который замедлил процесс дальше, чем обычно. Первый раунд антибиотиков вызвал потерю 21 фунт, а второй раунд вызвал еще большую потерю веса. К третьему, я умоляла их разобраться, потому что я весила около 98 фунтов без антибиотиков. Для них я подросток, который не знал, что такое боль. Фибромиалгия не может быть диагностирована с помощью простого тестирования. Фибромиалгия не может быть прослежена в крови или гормонах. Поэтому трудно определить, подделывает ли это пациент, особенно из-за того, что наркоманы ищут такие расстройства, как постоянная боль без подтверждающих тестов. Годы растущих болей, антибиотиков и безболезненности привели меня к новому ревматологу по нескольким направлениям от разных врачей в разных практиках. Этот доктор посмотрел на меня после многих лет боли, и смог подтвердить, что это была ранняя фибромиалгия. Этот доктор считал, что я не ноющий подросток, что моя боль была настоящей, и что мне нужна была помощь. Но мои доктора все еще отказываются давать мне обезболивающие. Потому что они не знают боли, которую я чувствую сейчас, или боли, которую каждый день испытывает фибромиалгия. Они не могут различить то, к чему мы привыкли. Они не видят нас искалеченными в боли, или пытающимися облегчить, или бесконечными морщиться / хромать, или все причинять боль. Потому что мы пережили это ежедневно. Мы научились казаться безболезненными в социальных ситуациях благодаря привычкам и необходимости. Вот почему есть клеймо. Легко думать, что кто-то другой притворяется, что ему больно, особенно когда он уязвим.

ответил(а) 2020-01-14T18:40:22+03:00 1 год, 10 месяцев назад
Ваш ответ
Введите минимум 50 символов
Чтобы , пожалуйста,
Выберите тему жалобы:

Другая проблема