Каково это иметь болезнь Альцгеймера или знать кого-то с болезнью Альцгеймера?

85
10
1
Лучший ответ
85

У моей мамы тяжелое слабоумие. Ей 89 лет. Она находится в учреждении «по уходу за памятью», которое стоит около 8000 долларов в месяц. И был там в течение 6 с половиной лет. Я единственный ребенок, и она больше не знает, кто я и кто ее внуки. Она в инвалидной коляске, носит подгузники для взрослых, не может говорить ясно, если она не выкрикивает непристойности (что она никогда не делала ранее). Ее грубые моторные навыки постепенно угасают - она ​​может двигать руками достаточно, чтобы пожать кому-нибудь руку, ударить в гневе (она не может быть рядом с другими пациентами, поскольку она будет бить, зажимать, тянуть или иным образом нападать на другого пациента или попечителя). Она может немного подвинуть свое тело в инвалидном кресле, поднять голову и встряхнуть. Она не может прокормить себя посудой, хотя и постарается подобрать ее, только чтобы бросить или ударить по столу или тарелке. Она использует свои руки, чтобы поесть. Во время еды она обычно рисует пальцами свою еду, бросает ее, мажет ее себе (или другим, если может), выплевывает еду на стол, тарелку или на колени или на людей. Напитки должны подаваться в накрытой чашке без соломинки. Она попытается снять крышку с чашки, чтобы бросить ее содержимое или бросить все на колени. Она достанет соломинку из чашки и постарается нанести удар себе или кому-либо в радиусе действия.

Она выберет ее кожу, ее волосы, ее одежду (снятие ее рубашки - ее новый трюк). Ее кожа стала настолько тонкой и хрупкой, что у ее ног появились язвы, с которых она буквально распадается. Когда я разговаривал с доктором, он сказал, что это нормально, потому что кровь не может циркулировать и питать кожу на ее ногах и ступнях, и лучшее, что они могут сделать, это обернуть ее в бинты, чтобы она не задирала ее. Это также произошло на ее руках и лице, но не так плохо.

Она чрезвычайно враждебна и агрессивна ко всем и всем, кроме мужчин. Никто никогда не говорит вам, что пациенты с болезнью Альцгеймера (как мужчины, так и женщины) могут стать очень сексуализированными. Моя мама попытается поцеловать любого мужчину, которого она увидит, и будет кричать, как сильно она их любит и что она хочет делать с ними физически. Она схватит мужчин, если они будут слишком близко к ее инвалидной коляске. Она будет улыбаться и тереть себя, глядя на мужчин, и даже если вы не поймете ее, она будет что-то бормотать. Я видел, как мужчины в ее учреждении тоже это делают. Персонал мягко пытается отговорить его, но это все же происходит. Я не делаю никаких суждений, поскольку я знаю, что эти люди являются оболочкой самих себя.

Она находится под опекой хосписа и так почти 2 года. Единственное лекарство, которое она принимает, - это психотропные препараты, которые пытаются подавить ярость и импульсы, волнение. Даже после того, как она наконец нашла «правильный» коктейль, который снимает некоторые из серьезных симптомов, она все еще остается очень трудным, враждебным человеком. Мы считаем, что она все еще галлюцинирует (как слуховая, так и визуальная), так как она будет смотреть в пространство, бормотать и пытаться указать. Иногда я думаю, что она разговаривает с людьми, которых там нет (очевидно). Если ей дают более сильные дозы, она становится почти кататонической.

Она совершенно не знает о своем окружении. Ее учреждение предлагает множество развлекательных мероприятий, включая музыку и фильмы ее поколения, терапию домашних животных, религиозные услуги, декоративно-прикладное искусство и многое другое. Они пытаются заставить мою мать участвовать, но ее поведение иногда может быть слишком разрушительным. Не ясно, знает ли она достаточно, что она даже наслаждается. Улыбка в одну минуту может стать враждебной вспышкой в ​​другую.

Я посещаю ее каждую неделю и отношусь к ней, как будто она «нормальная». Я приношу ей шоколадный молочный коктейль, так как это одно из немногих угощений, которое, я могу себе представить, доставит ей удовольствие. Я даю ей новости о моей семье, работе, жизни. Я знаю, что она понятия не имеет о том, что я говорю. Моя младшая дочь приходит со мной в память о бабушке, которая любила ее, когда она была маленькой. Иногда я пытаюсь обмануть себя тем, что она помнит, кто мы такие, но она понятия не имеет, кто они, где она, что с ней не так и т. Д. Я всегда стараюсь дотронуться до ее руки, ее руки, ее лица. с любовью, потому что это один из немногих способов общения с ней. Иногда она принимает это, иногда она пытается укусить меня, ударить, плюнуть на меня или сделать какой-то враждебный жест.

Насколько я понимаю, болезнь Альцгеймера - не что иное, как «живой» ад. Я заставил своего мужа, детей и друзей пообещать, что они придут к постоянному решению, прежде чем я когда-либо стану таким. Если бы моя мать была в «здравом уме», она была бы потрясена тем, кем она стала. Это не жизнь, это дикое «существование». Она была учителем, библиотекарем и высокообразованной. У нее действительно был какой-то тип (не диагностированный) психического заболевания, когда я рос, и когда она спустилась в этот ад, это выражалось в некоторых ужасных сценариях. Во время ее спуска некоторые из моих родственников использовали ее в финансовом и эмоциональном плане. Было бы комплиментом сказать, что они были хищными. Когда она дошла до того, что ей потребовалась госпитализация, их нигде не было видно. С тех пор я обнаружил, что это очень распространено.

Она также дважды напала на одну из моих дочерей, когда она (моя мама) ускользала. Моей дочери было 6 лет, и моя мама отказалась верить, что она та, кем она была. По ее мнению, моей дочери было 3 года, и эта маленькая девочка перед ней была самозванкой, и ее нужно было «утилизировать» (ее слова). Я должен был физически остановить мою мать от удара и толкания моей дочери. Тогда я наконец осознал, что моя мать представляет угрозу не только для себя, но и для моих детей.

Я испытываю только уважение и любовь к людям, которые заботятся о наших детях и наших пожилых людях. Это должны быть те, кому платят миллионы долларов, которые идут бесполезным, не способствующим генеральным директорам. Эти работники должны быть признаны и вознаграждены за самоотверженную самоотверженность и заботу, которую они оказывают нашим наиболее уязвимым членам общества.

Я также хотел бы призвать тех, кто имеет право на жизнь. Если они думают, что жизнь настолько священна, что у них есть время, чтобы оспорить право женщины на ее тело, ее будущее, ее жизнь, тогда отправляйтесь добровольно в учреждение для лечения деменции / болезни Альцгеймера и признайте и соблюдайте жизнь, которая является жизнеспособной и уже существует. Начните пропагандировать исследования, права и заботу о болезни Альцгеймера. Попробуйте работать с конкретными реалиями жизни, а не с выдумкой телевизионных рекламных роликов.

Знание кого-то с болезнью Альцгеймера может быть замечательным опытом для некоторых людей. Для других, таких как я, это был живой ад.

Я также хотел бы отметить, что существует очень мало возможностей для пациентов с болезнью Альцгеймера, которые не стоят астрономических сумм и обеспечивают достойный тип обслуживания. Моя мама работала всю свою жизнь, и каждая копейка, которую она копила на пенсию, идет на ее уход. Я посмотрел на слишком много учреждений, которые запирали пациентов в их палатах, привязывали пациентов к кроватям или инвалидным коляскам (что незаконно, но они все равно делают это, поскольку проверки со стороны правительства невелики и далеки от этого), кормили пациентов ужасной пищей, при условии нет отдыха, нет стимула, ничего. Большие корпорации в настоящее время разрабатывают бизнес-модели в ожидании бэби-бумеров, которые включают, как доить каждую копейку своих пациентов. Первоначальные «депозиты», стрижка или стрижка ногтей за 50 долларов, доплата за отдых - все это БОЛЬШАЯ афера. Опять же, как общество, мы действительно хотим относиться к нашим пожилым людям, независимо от состояния их здоровья, как к дойным коровам? Мы заботимся о качестве их жизни? Забота о наших пожилых, как и уход за детьми, должна быть бесплатной.

И, между прочим, моя бабушка не страдала болезнью Альцгеймера и дожила до 93 лет. Мой дедушка (ее муж) умер от последствий болезни Паркинсона. Только один из четырех братьев и сестер моей матери заболел болезнью Альцгеймера и умер от нее.

Я рад, что меня усыновили.

ответил(а) 2020-03-01T11:49:14+03:00 1 год, 9 месяцев назад
60

Это действительно два вопроса. Начну с первого.

Большинство людей, которые находятся на ранней стадии заболевания, знают, что с ними что-то не так, и они могут сильно пострадать от этого знания. Они могут быть разочарованы, смущены, сердиты, угрюмы, подавлены, взволнованы и нервничать, и могут испытывать большое количество других чувств. Однако на более поздних стадиях многие люди забывают, что у них болезнь. В то время как некоторые все еще несчастны, другие могут быть весьма счастливы - даже радостны.

Ваш второй вопрос: «Каково это знать кого-то с болезнью Альцгеймера?» Это все зависит от симптомов человека и от того, насколько близко вы к нему. Если человек относительно счастлив (как это может случиться), его знание может быть приятным и даже радостным для вас, если вы принимаете тот факт, что у него есть болезнь. С другой стороны, если человек явно страдает и неприятен по отношению к вам, то вы будете несчастны или даже впадете в депрессию.

Вообще говоря, чем ближе вы эмоционально к человеку с болезнью Альцгеймера, тем сильнее будет ваше удовольствие или страдание.

Мари Марли, отмеченная наградами автор книги «Возвращайся рано сегодня: воспоминания о любви, болезни Альцгеймера и радости» и соавтор книги «В поисках радости от болезни Альцгеймера: новая надежда для тех, кто ухаживает за больными».

ответил(а) 2020-03-01T11:49:14+03:00 1 год, 9 месяцев назад
43

Видеть кого-то, кого вы любите, проходить через эту жестокую болезнь, действительно огорчает - особенно когда болезнь прогрессирует до такой степени, что вы больше не признаны в качестве собственного друга, жены, мужа, сына, дочери, внука, внучки, брата, сестры. и затем, в конце концов, они даже не знают, кто они сами, это очень мучительно, если это кто-то, кого вы знали всю свою жизнь, а затем очень медленно начинают видеть вас совершенно незнакомым человеком - очень грустным. - Мне очень жаль слышать, что о твоей бабушке моя няня точно такая же, она иногда даже не узнает моего отца (ее сына), хотя она, кажется, всегда знает, кто я. Просто дайте ей знать, что вы любите ее, даже если она не понимает, и смотрите на нее так часто и так часто, как только можете, может быть, даже возьмете ее куда-нибудь, что, как вы знаете, она очень любит, выведите ее за покупками, сделайте что-нибудь / что-нибудь что вы знаете, что она любит, покажите ей, что она по-прежнему зоркий глаз, но также очень важно осознать, что у вас есть собственная жизнь, которую, я уверен, она поймет.

Берегите себя и Боже.

ответил(а) 2020-03-01T11:49:14+03:00 1 год, 9 месяцев назад
43

В некотором смысле AD может вызывать реакцию, сходную с инфекционным заболеванием. Человеку ставят диагноз, и многие партнеры становятся бывшими партнерами. Уравнение guid pro quo изменилось. Одна сторона в настоящее время рассматривается как нуждающаяся в помощи, но нет никаких преимуществ. Здоровый ответ - ценить людей, которые хотят остаться в жизни человека с БА, и уважать решение тех, кто решает держаться подальше (скучать с ними - пустая трата энергии). В конце концов, вы действительно хотите, чтобы рядом были люди, которые хотят быть. Уход за больным отсутствует у кого-то, у кого AD. Автомобиль ускоряется, никогда не замедляясь, и кто-то кричит что-то непонятное из скатившегося окна. Я могу помочь. Они говорят: «Дай мне знать, если тебе что-нибудь понадобится».

ответил(а) 2020-03-01T11:49:14+03:00 1 год, 9 месяцев назад
Ваш ответ
Введите минимум 50 символов
Чтобы , пожалуйста,
Выберите тему жалобы:

Другая проблема