Как человек, страдающий фибромиалгией, что вы хотите, чтобы другие поняли о вашей жизни с состоянием, которое другие, похоже, не осознают?

331
30

спросил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
1
Лучший ответ
356

Я тоже рад, что вы задали этот вопрос. Считается, что моя фибромиалгия находится в тяжелом конце шкалы.

Когда у кого-то есть заболевание / болезнь / состояние, когда мы часто получаем крик «но ты не выглядишь больным» от здоровых незнающих масс, для посторонних (из-за отсутствия лучшего термина) это чужая концепция, чтобы понять концепцию распространенная хроническая боль. Первое, что нам нужно, чтобы вы знали, - это то, что мы не страдаем от того, что в конечном итоге просто уйдет. Мой диагноз был поставлен в 2009 году, и с тех пор его подтвердили еще несколько врачей - 2 ревматолога, 1 специалист по спортивной медицине, 2 хирурга-ортопеда, 2 хирурга общей практики, 4 врача семейной практики, 1 врач-эндокринолог, 2 кардиолога и врач Г.И. Они обращают пристальное внимание на то, что я говорю. Они знают, что, если мне понадобится процедура любого типа, у меня не будет типичного исцеления остальной части населения. Все они узнали меня достаточно хорошо, чтобы понять, что если я скажу: «У меня проблемы с получением боли _____ (заполняйте пробел тем, к чему меня специально приписывают) боль под контролем», то у меня серьезные проблемы.

Это не уходит. Это везде. Это неумолимо. А для меня с годами становится только хуже. Это также не то, что я могу просто преодолеть.

Я не могу планировать, какие дни будут хорошими, а какие - плохими. В плохие дни я прячусь. Я даже прячусь от своего значимого друга настолько, насколько я могу. Поскольку сейчас я не лечу, у меня нет никакого способа снять боль на более низком уровне. Для меня хороший день - это день, когда я могу пройти через супермаркет без использования электрической тележки. Эти дни не случаются часто.

Мне не нравится не работать. Я скучаю по своей старой жизни. Я скучаю по возможности провести 100-часовую рабочую неделю. Я скучаю по общению с разными людьми. Я скучаю по общению со здоровыми людьми. Я бы отдал все, чтобы снова стать этим человеком, а не той женщиной, чьи врачи в течение двух лет окончательно убедили ее в том, что ей необходимо постоянно выходить на инвалидность - федеральный вид социального обеспечения, от которого никто никогда не вернется.

Другое заблуждение заключается в том, что если мы улыбаемся и кажемся счастливыми, мы не должны так сильно страдать. Когда человек долгое время имел это состояние, он учится справляться с ним. Копинг не означает, что мы улучшаемся, это означает, что мы научились маскировать нашу боль на публике.

Я знаю, что некоторые с фиброзом чаще идут в отделение неотложной помощи, чем другие. Лично я нет. Когда я жил в Колорадо, мои врачи специально поместили в систему в местной больничной сети записку, в которой отмечалось, что мое фиброзное поражение было очень реальным и что я, возможно, самый упрямый человек, с которым они когда-либо сталкивались.

Я хочу, чтобы новые врачи ER, с которыми я мог столкнуться в будущем, знали:

Скорее всего, я должен был быть там где-то от нескольких часов до нескольких дней, прежде чем я действительно появился. Я не наркоман, ни таблетки ищущий. Я не получаю высоко от них, я получаю некоторую степень реального облегчения. Если кажется, что все, что они делают, причиняет мне боль, так и есть. Когда кто-то надевает на меня манжету для измерения кровяного давления и начинает ее раздувать, у меня слезы на глазах. Я на самом деле плачу. Если я дам им число по шкале от 1 до 10 баллов, это, вероятно, на несколько пунктов выше всего, что сообщали другие пациенты при этом числе. И наконец, послушай меня. Я знаю свое тело. Я знаю свое тело таким образом, что я на самом деле говорю в медицинской терминологии, я потратил время на самообразование и стал умнее, чем вы когда-либо будете знать.

Наконец, я также попросил людей сказать, что они могут справиться с тем, что я пережил. Я серьезно сомневаюсь в этом. Я бы не пожелал этого моему злейшему врагу. Если нормальный здоровый человек ходил в моих ботинках хотя бы на один день, я держу пари, что до конца этого дня они будут в кабинете врача и просят обезболивающие.

А с сентября прошлого года, за исключением пары коротких периодов времени, когда мне приходилось сдаваться и получать их (опоясывающий лишай, удаление зубов и растяжение спины), я оперировал без каких-либо опиоидов. Мне нужно было знать, насколько сильна моя боль. Теперь я знаю, и я хочу вернуть мои лекарства!

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
250

Я рад, что ты спросил это! Одна из самых сложных частей фибромиалгии - это ощущение, что никто не понимает, что мы переживаем или как сильно мы пытаемся функционировать и быть продуктивными.

это не согласовано - симптомы, истощение, боль приходят и уходят, поэтому вы никогда не знаете точно, что вы можете и не можете делать, поэтому каждый день отличается. То, что в один прекрасный день вы чувствуете себя хорошо, не означает, что это будет продолжаться, и когда вы делаете слишком много (а вы не всегда знаете, что это слишком много), вы платите за это. многие другие состояния также сопровождаются синдромом раздраженного кишечника, мигренью, тмж, колющими, жгучими, случайными и болями, как у вас грипп, кожные заболевания и т. д. За 10 лет у меня случались странные вещи с моим телом в течение никакая причудливая причина стресса не усугубляет ситуацию, когда вы перегружены, пытаетесь справиться со многими вещами одновременно, нервная система перегружена, и вы разваливаетесь, депрессия встречается часто, потому что это мозг и нерв, и это влияет на одну и ту же часть мозга. Это не то, что мы можем контролировать, но мы можем выучить некоторые стратегии, чтобы справиться с этим, это затрудняет последовательную работу, воспитание или ведение домашнего хозяйства, все, чего мы хотим - это уважение, отсутствие жалости, уважение и то, когда мы говорим то, что мы можем или не можем делать, или то, как мы чувствуем, является истиной, мы прячемся больше, чем кто-либо видит, боремся сильнее, чем кто-либо знает, и нам дают советы или получают лечение, как будто мы притворяемся или доим, что наша болезнь оскорбляет боль, симптомы, и потеря нашей жизни для нас груба, но отсутствие поддержка со стороны людей делает это намного сложнее, более 50% людей с фибромиалгией либо пытаются, либо совершают самоубийство, никто не хочет так жить, мы этого не выбираем

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
246

Хуже всего для меня, когда люди, которые ведут себя так, как будто я лгу. В одну минуту у меня все отлично, у меня хороший день в течение нескольких часов, а затем буквально в мгновение ока я чувствую, что упаду на себя. лицо и был сбит грузовиком. Это происходит так быстро. В некоторые дни это меняется каждые 5 минут, как я себя чувствую. Боль движется, у меня есть энергия, в следующую секунду у меня появляется усталость. В одну минуту я чувствую себя бодрым, а потом могу спать несколько дней. Это так расстраивает и когда люди спрашивают меня или просто смотрят, как (да правильно) !! Я - любитель идти, поскольку я думаю, что большинство людей с фибромиалгией, и последнее, что я хочу тратить на это, - это чувствовать себя дерьмом или якобы притворяться, когда я могу делать то, что мне так хочется делать !! В течение многих лет я носил прозвище Таз, потому что везде, где бы я ни был, все, что я делал, было со скоростью 100 миль в час. Я работал на 2 работах, воспитал 4 замечательных детей, прекрасно управлял 2 домашними хозяйствами (заботился о моей бывшей матери и ее доме). Все было сделано всегда, каждый день. Я был в 5 утра и редко ложился спать по ночам до полуночи. Плюс я вписываюсь в веселые времена в моей супер занятой жизни! , Я работал в тренажерном зале 4 дня в неделю для CPL часов. Теперь мне повезло, если я починил еду или сделал стирку за день. В короткой поездке я должен остановиться и поспать 20–30 минут, иначе я усну за рулем. Я предполагаю, что главное, когда кто-то с фибромиалгией говорит о какой-то боли или головной боли или о чем-то внезапном, и две минуты назад они прекрасно поверили им! Они не преувеличивают и не выдумывают.

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
228

Нет, я не выгляжу больным Это потому, что я притворяюсь лучше, чем большинство людей могут притворяться больными. Кроме того, люди обычно видят меня только в мои хорошие дни. Это немного по выбору, но, в основном, это потому, что я либо слишком сильно болен, либо слишком измотан, чтобы кого-то видеть, или что-то делаю. Я действительно хочу иметь возможность строить и поддерживать планы. Фибромиалгия не предсказуема, что является одной из самых неприятных вещей в этом. У меня были люди, которые говорили что-то вроде: «Каждый раз, когда мы должны что-то делать, ты получаешь вспышку», как будто это был мой выбор, или я притворяюсь, просто чтобы мне не пришлось их видеть. У меня много вспышек (у меня также хроническая усталость). Когда мне нужно отменить планы, потому что я чувствую себя как дерьмо, я чувствую себя еще хуже. Инвалидность - это не удивительная неожиданность, о которой некоторые думают. Это смехотворно низкая сумма денег, чтобы жить. Я хотел бы снова иметь постоянную работу, но это нереально на данный момент в моей жизни. Усталый не то же самое, что усталость. Я часто сплю по 20 часов подряд, просыпаюсь около часа и засыпаю обратно на 20 часов. Это супер расстраивает. Мне пришлось ползти в ванную. Я часто слишком устал, чтобы есть. Да. Я попробовал все, что вы можете порекомендовать. Я пробовал это (и 1000 других вещей) несколько раз с тех пор, как боль началась 10 лет назад. Я знаю, что вы имеете в виду хорошо, но… Как бы мне не хотелось завтра проснуться с новостью о том, что есть «лекарство» от фибромиалгии, я согласился с тем, что мне никогда не станет лучше. Это не значит, что я не хочу, не пытаюсь или не надеюсь, что я это сделаю.

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
199

Как человек, страдающий фибромиалгией, что вы хотите, чтобы другие поняли о вашей жизни с состоянием, которое другие, похоже, не осознают?

Спасибо за вопрос. Редко кто-нибудь пытается связать или понять, каким может быть день за днем. Вместо того, чтобы повторять то, что уже заявили другие (это НАСТОЯЩИЙ, он может БЫСТРО измениться, а мы не пытаемся подняться). Я хотел бы затронуть что-то другое.

Фибромиалгия отличается от боли, с которой все знакомы. В какой-то момент мы все пострадали. Мы выкручиваем лодыжку, или ломаем палец ноги, высовываем плечи или получаем что-то в глаза. Большинство людей знакомы с болью от острой травмы. Острые травмы обычно реагируют на обычные болеутоляющие средства, реагируют на лед / жар или дают вам перерыв, когда вы делаете травму. При большинстве травм вы можете поднять эту ногу, принять ибупрофен и посмотреть фильм. Или скорректируйте свое положение и сядьте на ужин со своей семьей. Возможно, вам придется поужинать на диване, но обычно есть удобная позиция. Возможно, первый или два дня неумолимы, но вы можете спокойно знать, что это исцеление, и каждый день будет поправляться.

Фибромиалгия не дает нам перерывов. Когда я сажусь на кушетку, я испытываю диффузную боль по всему спине. Вся область болит. Когда я поднимаю ноги, давление тяжести моих ног на заднюю часть лодыжек становится невыносимым. Поэтому я скрещиваю ноги; теперь это только больно, когда мое колено давит на спину моего теленка. Через несколько минут эта боль станет слишком сильной, и я снова поменяю позицию. Я могу наклониться на бок, где я почувствую облегчение от боли в спине и от боли в икре, но я почувствую боль в ребре или в шее. Когда я сижу за обедом, край стула вдавливается в мои ноги и болит. Край стола на моих руках достаточно болезненный, чтобы отвлечь меня от прекрасного обеда, который я провожу со своей семьей. Мой жених любит лежать в постели, расслабляясь после пробуждения. Я встаю сразу после пробуждения, потому что, как только мои глаза открываются, моя спина болит от того, что я слишком долго нахожусь в одном положении. Мои колени болят от того, как я сгибал их. Мои руки болят от того, что у меня под головой.

Не существует модификации, которая обеспечивает облегчение более чем на мгновение. Облегчение просто означает облегчение для ОДНОЙ части тела, но никогда для меня как целого человека.

У нас нет перерывов.

Моя рука болит, когда мой жених держит ее.

У меня болит талия, если он обнимает меня.

Ни один день в кино не доставляет удовольствия.

Ни одного ужина.

Ни один момент где-то без боли.

У нас нет перерывов.

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
195

«Как человек, страдающий фибромиалгией, что вы хотите, чтобы другие поняли о вашей жизни с условием, которого другие, похоже, не осознают?»

Как и я, страдающий фибромиалгией, я довольно хорошо маскировал свою боль и изобразил улыбку. Люди не осознают, что боль сопровождается множеством других симптомов. Для меня у меня есть фиброфог на регулярной основе, все мое тело проходит подергивания и жгучие приступы, я всегда утомлен, и мое тело может так сильно болеть, что в некоторые дни я не могу покинуть кровать.

Друзья и семья, похоже, не уверены, что что-то не так, потому что они этого не видят. Я дошел до того, что просто больше никому не говорю, что я чувствую. Это заставляет меня чувствовать себя изолированным, потому что я не чувствую, что могу говорить с кем-либо об этом без того, чтобы меня уволили.

Что бы я хотел, чтобы люди забрали мой опыт, просто потому, что мы выглядим так, будто у нас все хорошо, не значит, что мы на самом деле это чувствуем. Если мы замедляемся, то это потому, что нам больно, и вместо того, чтобы добиваться от нас большего, постарайтесь понять, каково это - причинять боль повсюду и преодолевать ежедневные симптомы. Иногда мы просто не можем идти в ногу.

Часто боль вызывает депрессию и беспокойство, и большинство людей не осознают, что, не оправдав их ожиданий, толкают людей в темное место. Пожалуйста, будьте сострадательны, просто подумайте, как бы вы себя чувствовали, гуляя в их обуви.

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
160

Вот это, это

Ответ Мартины Хендриккс на «Является ли фибромиалгия только психосоматическим состоянием?

Это невероятно оскорбительно.

И обидно.

И опасно.

Это вызывает белый горячий гнев

и тоже неверно.

Вам не нужно «получать» это, вам не нужно это понимать, вам даже не нужно в это верить, это ваше право, но для тех из нас, кто живет с этим, это оскорбительно для самых высоких степень.

И это оскорбительно не только для всех пострадавших. Всем медицинским работникам, медицинскому персоналу, медсестрам, физиотерапевтам, специалистам по трудотерапии, любым терапевтам, ревматологам, исследователям, химикам, благотворительным организациям, форумам, группам поддержки, специалистам, профессорам, консультантам и всем, кто оказывает нам профессиональную или личную поддержку. , форма или форма, которые относятся к нам.

Мне все равно, веришь ли ты в то, что у меня есть, или нет, мне нет дела до людей, которые говорят, что все это в моей голове, поверь мне, я только хочу, чтобы это было. Я знаю, от чего я страдаю. Моя медицинская команда из самых уважаемых и уважаемых профессионалов за последние 20 с лишним лет тоже. Верите ли вы или нет, зависит только от вас, и, честно говоря, у меня нет сил или сил больше спорить об этом, но если вы не верите, что это существует, по крайней мере, примите, что вы не эксперт, на самом деле вы можете не обладать знаниями, необходимыми для вынесения суждения, уважения ко мне как к личности и молчания.

ИЗМЕНЕНО, ЧТОБЫ ВКЛЮЧИТЬ ЭТУ ССЫЛКУ - надеюсь !!!

Экспериментальный анализ крови точно определяет фибромиалгию

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
148

Как человек, страдающий фибромиалгией, что вы хотите, чтобы другие поняли о вашей жизни с состоянием, которое другие, похоже, не осознают?

Это настоящий беспорядок. Мне действительно больно все время. Когда я принимаю опиоиды, я не заедаю. Это как грипп все время. Кроме того, у меня постоянно болят пятна, словно растянутая мышца, примерно в дюжине мест. Кроме того, запахи часто вызывают тошноту (запах жареной кукурузы в микроволновой печи является наихудшим, даже если он не горит).

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
120

Я думаю, что одним из самых трудных для понимания других является то, что управление энергией - это вид деятельности, предполагающий планирование. Я не хочу рушиться и гореть, поэтому я предпочитаю модерировать все, что я делаю. Друзья и семья, как правило, хотят подтолкнуть вас, потому что вы, кажется, чувствуете себя хорошо. Я ненавижу чувствовать, что я единственный, кто сдерживает всех, поэтому я согласен с этим, и затем наступает крах. Поэтому я пытаюсь управлять энергией, но трудно, когда другие на самом деле так не действуют.

В том же духе, я думаю, они подозрительно относятся к тому факту, что я тренируюсь 3 дня в неделю и на самом деле я бегун. Когда я был моложе, я был достаточно спортивным, и для меня было очень важно снова начать бегать. Потребовались буквально месяцы добавления 15 секунд за раз, чтобы я мог бегать (очень медленно!) Целых 35 минут подряд. Это невероятное достижение для меня. Но я также знаю, что мне нужно успокоиться большую часть дня до и после пробежки, чтобы получить энергию для этого. Иногда кажется, что другие думают: если ты можешь бежать, почему ты так устал в остальное время? Но тренировки - это «мое время», и они также выделяют эндорфины, так что для меня неудивительно, что мне это нужно в моей жизни.

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
104

Конечно, то, что говорили другие: это реально, что симптомы меняются в зависимости от человека и дня, и что у нас действительно есть боль, которая нуждается в лечении. Вдобавок ко всему, я бы добавил, что то, что я выглядел так, как я делал до фибро, не означает, что я все еще могу делать то, что имел обыкновение делать. В хорошие дни я могу (через боль, которую я борюсь, чтобы не показать), но в плохие дни я либо не могу делать вещи, либо я не могу скрыть боль. Это не мелодраматично. Это не преувеличивает. Это просто я живу с моим состоянием. Да, в некоторые дни я не могу поднять галлон молока, не взвизгнув от боли и / или не уронив его. Несколько дней я могу. В некоторые дни я не могу согнуться, чтобы оторвать вещи от пола, иногда я могу. Иногда мне больно, когда люди прикасаются ко мне, даже если это нежное прикосновение. В некоторые дни это не так уж плохо. Если я скажу, что не могу сделать это в определенный день, я не могу. Это правда, даже если бы я мог сделать это вчера или даже раньше в тот день.

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
96

Все вышеперечисленные описания на месте! Мне за 70. У меня была фибромиалгия со школьной скамьи. Я вырос с комментариями вроде: «Вы так ленивы, что воняете».

Я не «выгляжу» плохо. Часто я не веду себя плохо. Я притворяюсь в форме искусства.

Большую часть своей взрослой жизни я учил врачей фибромиалгии. Мой диагноз был фактически сделан массажистом. Его дочь потеряла свой первый семестр колледжа с фиброй. Именно тогда его приняли за физическое заболевание. Массаж с ментоловым кремом, который «осветил» большинство моих триггерных точек.

К сожалению, фибромиалгия является СИНДРОМОМ. Сателлитные состояния / болезни делают фибромиалгию синдромом. Вот ссылка, которую я собрал несколько лет назад. Это сборник различных… (извините, я потерял подходящее слово)… они не столько «симптомы», сколько «сопутствующие» состояния.

Проверьте это:

63 симптома фибромиалгии

Кстати, мой любимый ответ «Ты не выглядишь больным». «Ты не выглядишь глупо».

Я также настоятельно рекомендую:

Теория ложки, написанная Кристиной Мисерандино - Но ты не выглядишь больным? поддержка людей с невидимым заболеванием или хроническим заболеванием.

Пусть каждый из вас будет спокойным и безболезненным днем.

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
61

Фибромиалгия - это хронический болевой синдром, способный остановить чью-то жизнь. Не считается опасным для жизни, но он опасен для жизни (надеюсь, вы понимаете это). Люди могут облегчить это, только если поймут:

То, что вы не видите, не означает, что вы можете подвергнуть сомнению симптомы. «Это не все в их голове, ради бога». Перестаньте воспринимать их страдания как должное, думая «Иска роз ка хай». Ожидать от них слишком многого, когда они изо всех сил пытаются встать с постели и поставить эту фальшивую улыбку и посмотреть в лицо миру.

Для них жизнь трудна, и люди делают это хуже.

(PS. Просто помните, что их 200% во что-то могут даже не быть вашими 20%, но они стараются изо всех сил каждый день.)

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
61

Я стараюсь изо всех сил жить «нормальной» жизнью. Так почему ты судишь меня, когда мне это удается? Синдром фибромиалгии характеризуется хронической болью и усталостью. Это может изменяться день ото дня, и даже от момента к моменту. Поэтому, если я чувствую себя достаточно хорошо, чтобы работать, или пойти на ужин с друзьями, или добровольно участвовать в благотворительном мероприятии, тогда я делаю это. Если на следующий день я не могу встать с постели или позже в тот же день мне нужно отменить социальные планы, зачем бросать мои успехи в лицо? Иногда мои ноги болят так сильно, что я использую трость. Зачем ухмыляться и комментировать, что я не использую его в те дни, которые я не использую?

Люди, которые не понимают, должны сравнивать нас с людьми, выздоравливающими после операции. Мы проталкиваем боль, чтобы двигаться. Нам трудно освоиться. Лекарства, которые они дают нам, на самом деле не снимают боль. Нам нужно много дополнительного отдыха, но мы никогда не чувствуем себя отдохнувшими. Много раз мы смеемся, улыбаемся и надеваем свои лучшие лица, когда находимся рядом с другими, хотя мы действительно не чувствуем себя так здорово. В отличие от тех, кто восстанавливается после операции, мы никогда не поправимся.

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
61

Я хочу, чтобы люди знали, что в Интернете (смеется) нет места, где можно найти ваши ответы, если вы не понимаете «учебу». Я делаю.

Люди должны понимать, что это не только усталость и боль. Со мной мой мозг атрофируется в 9,3 раза быстрее, чем другие. Само собой разумеется, мой зашитый жареным.

Я потрясен, что каждая система в моем теле пришла в бешенство без моего разрешения и закрывается. Я не осознавал, что все маленькие «знаки» были настоящими. Никто другой не делает тоже. Особенно «грант» ученого и его учеба.

Я в аду? Конечно, это так. Меня не трогает ничто, что не усиливается над луной от жгучей боли в коже. Чувство голого прикосновения похоже на то, что меня били огненным молотом. Там нет места, чтобы получить, позиционировать или скрыть.

Я зол. Я злюсь, что я злюсь, подавлен, склонен к самоубийству по тысячам причин, потере моей карьеры, потере семьи, которые отметили меня как «ну, я думаю, она сейчас сумасшедшая». Утрата моей независимости, потому что чрезмерное срабатывание нейронов, отправка сообщений, которые обычно пропускают метку, заставляет меня спотыкаться и падать, когнитивные способности теряются после того, как меня бомбардируют от раздражителей с воздуха, если больше ничего и я не плачу, или прячусь и держусь подальше.

Как насчет нефропатии, потери зрения из-за повреждения миелиновой оболочки моего зрительного нерва. Ну, каждый нерв. К настоящему времени я должен напугать людей, у которых уже есть Фибро, и что они должны ждать.

Прежде чем звонить людям, страдающим фибромиалгией, посмотрите на науку. Посмотрите на все системы организма, на которые влияют. Это как в Библии, посмотрите на все эти вещи и можете ли вы действительно судить о чем-то, о чем вы ничего не знаете или не страдаете от себя (или от любимого человека). Можете ли вы бросить первый камень? Не.

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
44

Около пяти лет назад у меня был более или менее диагноз фибромиалгии у ревматолога. Мне был назначен Габапентин. Сейчас, в 65 лет, я очень не хочу иметь это непонятное и трудноразрешимое состояние, и я знаю, что оно волшебным образом не исчезнет и не вылечится.

У меня все время болит, в основном в нижней части ног, но иногда почти по всему телу. Боль изматывает меня эмоционально. Состояние забирает мою энергию и не отпускает, а мой личный бензобак редко бывает заполнен наполовину.

Иногда даже ношение носков приводит к болям в ногах, и я обычно ношу спортивные штаны в прохладную или холодную погоду вместо джинсов, потому что они свободнее и просто не сжимают мои бедра и ноги.

Перед сном мне всегда трудно, потому что, хотя я принимаю Габапентин и мелатонин для сна, когда я ложусь в любое положение, я создаю давление на ноги, бедра, руки и ступни, что вызывает усиление боли. Например, прошлой ночью я спал около 3 с половиной до 4 часов. Вот и все. Так что теперь я нахожусь на завтраке и немного отвлекаюсь от телевидения и Интернета, и мне скоро придется снова ложиться спать. (Сейчас почти 8:00). Шаткое сновидение разрушает часть каждого дня, но, по крайней мере, у меня ежемесячно выплачивается небольшая пенсия и социальное обеспечение, поэтому мне не нужно пытаться работать. Хорошие новости / плохие новости: мне не нужно работать, и я не работаю.

Иногда я так расстраиваюсь, что думаю о том, чтобы отпустить жизнь. Да, простая правда.

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
43

Мне поставили диагноз «синдром фибромиалгии» (другой способ, которым врачи говорили «мы не знаем, что с вами происходит, но у него есть паттерн, и мы называем этот паттерн фибромиалгией») в течение 9 лет.

После 9 лет игнорирования моих слишком типичных симптомов фибромиалгии я больше не мог писать по электронной почте, читать или работать. Потому что я проигнорировал это, так как наука говорит, что все это гиперчувствительность к боли, поэтому нет никакой реальной болезни.

Когда у меня начались симптомы рассеянного склероза, меня обследовали на болезнь Лайма и другие сопутствующие инфекции, поскольку нейроборелиоз по симптомам и внутренним повреждениям идентичен нейро-Лайму.

Уже год я лечусь, антибиотики каждый день восстанавливают некоторые мои когнитивные способности, но я все еще не могу читать или заниматься абстрактным мышлением.

Я хочу, чтобы люди знали, что фибромиалгия - это множество симптомов, которые указывают на основное заболевание, и те, кто проходит через боль и игнорируют их симптомы, в основном становятся инвалидами, как я, раньше, чем те, кто заботится о себе и принимает это медленно.

ответил(а) 2020-01-23T17:16:13+03:00 1 год, 10 месяцев назад
Ваш ответ
Введите минимум 50 символов
Чтобы , пожалуйста,
Выберите тему жалобы:

Другая проблема